L'association Vaincre la Maladie des Os de Verre œuvre depuis 2019 au financement de la recherche

et à l’accompagnement des malades et de leurs proches,

à travers notamment la formation des soignants aux particularités de cette maladie rare.

La « maladie des os de verre » ou Ostéogénèse Imparfaite, est une maladie dite « rare ». Elle concerne 1 personne sur 15 000.

La maladie atteint une centaine de nouveaux-nés par an et un total de 5 000 malades en France

D’origine génétique, la maladie se caractérise notamment par une fragilité osseuse qui conduit l’os à se fracturer face à un traumatisme mineur, ou même de façon quasi spontanée. La maladie peut aussi s'exprimer à travers des difficultés de croissance, un déficit de l’audition, une fragilité vasculaire, une dentinogénèse imparfaite…

Qu'est ce que l'ostéogénèse imparfaite ?

Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif spécifique, bien que de grands progrès aient été réalisés dans la reconnaissance et le traitement de l'ostéogénèse imparfaite ces vingt dernières années.

Pourtant l'espoir existe grâce aux travaux du Professeur Cormier-Daire (Hôpital Necker-Enfants Malades, Institut Imagine) qui ont permis d'identifier une molécule aux résultats très prometteurs.

Le Professeur, soutenu par l’association Vaincre la Maladie des Os de Verre, a pu recruter un post-doctorant en 2019 pour continuer ses recherches. 

En savoir plus sur la recherche en cours 

L’industrie pharmaceutique ne retient pas l’ostéogénèse imparfaite dans ses priorités économiques et financières, le nombre de nouveaux malades annuels atteints d'ostéogénèse imparfaite, comme celui des malades actuels étant trop faible.

Aujourd'hui, l'avancée de la recherche sur la maladie des os de verre repose entièrement sur des mécènes institutionnels ou privés : VOUS !

Raison pour laquelle tout au long de l'année, et soutenus par notre parrain Thomas Coville, nous proposons des événements permettant de faire connaître l'ostéogénèse imparfaite et récolter des fonds pour les projets que nous soutenons, dont la recherche. 

Présentation de nos projets et actions
 

Nous faisons appel à la solidarité et à la générosité de chacun pour continuer les efforts entrepris, soutenir la recherche et améliorer le quotidien des patients atteints de cette maladie sévère