"Touchés dans notre entourage par l'ostéogénèse imparfaite, nous avons choisi de créer l’association Vaincre la Maladie des Os de Verre en 2019.

Mon petit-fils Côme, 11 ans, diagnostiqué dès la naissance, a déjà eu plus de 30 fractures et subi 8 interventions chirurgicales majeures.

Aujourd’hui, nous nous battons pour permettre à la recherche de proposer un traitement spécifique dans un futur proche et pour optimiser la prise en charge des malades par leurs soignants du quotidien. Nous souhaitons ainsi transformer l'avenir de Côme et des milliers de personnes atteintes par cette maladie sévère."

Anne Morand, Présidente

Le Conseil d'Administration est actuellement constitué de :

                       Présidente                            Anne Morand

                       Vice-Présidente                   Marianne Debré

                       Secrétaire Général              Sébastien d'Aligny

                       Trésorière                              Hélène Katlama-Gérard

                       Autres membres                 Véronique de Chantérac-Lamielle

                                                                        Eléonore Dufour

                                                                        Jean-Bertrand Dutreix

                                                                        Xavier de La Croix

                                                                       Charles-Antoine Morand               

                                                                       David Selikowitz

L'association est soutenue par une équipe de bénévoles efficaces, enthousiastes, pleins d’énergie et d’idées.