Vaincre la Maladie des Os de Verre
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Notre association est mobilisée pour que chaque malade, quelle que soit sa situation géographique, bénéficie d’un accompagnement de proximité optimisé pour une plus grande efficacité des soins.

Rôle de la kinésithérapie dans la prise en charge

La kinésithérapie est cruciale dans la prise en charge de l'ostéogénèse imparfaite car elle permet de renforcer la musculature (qui protège les os), de réduire le risque de chutes, d'encourager à la pratique sportive adaptée et ainsi d’améliorer l’autonomie.

Il n'est pas rare que les patients aillent 2 à 3 fois par semaine chez leur kinésithérapeute.

Mais en dehors des hôpitaux ou des centres de rééducation, il est difficile de trouver un kinésithérapeute connaissant la pathologie et proposant une prise en charge adaptée, malgré toute sa bonne volonté.

Création et financement de stages de formation pour les kinésithérapeutes libéraux

En partenariat avec les Hôpitaux de Saint-Maurice, centre de soins de suite et réadaptation, l'association Vaincre la Maladie des Os de Verre a lancé en 2021 des stages de formation à destination des kinésithérapeutes de ville qui prennent en charge des enfants atteints d’ostéogénèse imparfaite, sans connaître cette pathologie au préalable.

L'objectif est d'expliquer les spécificités de la maladie, ses grands principes de rééducation et aussi de rassurer les soignants par rapport aux risques qui y sont liés.

Les formations ont principalement lieu aux Hôpitaux de Saint-Maurice en Ile de France mais l'équipe est heureuse de se déplacer, à la demande d'hôpitaux ou d'associations de kinésithérapeutes. Nous avons dernièrement formé 22 kinésithérapeutes libéraux à Rennes.

Vous souhaitez obtenir des informations sur ces formations entièrement financées par l'association, faire une demande pour vous y inscrire ou y inscrire votre kinésithérapeute ? Téléchargez le fichier en cliquant sur le bouton ci-dessous.

S'INSCRIRE

Programme des formations

  • Présentation des grands principes de la prise en charge pluridisciplinaire des enfants touchés par la maladie des os de verre, par un chirurgien orthopédiste, un médecin de Médecine Physique et Réadaptation, une kinésithérapeute, une psychologue, une psychomotricienne et une enseignante en activité physique adaptée
  • Trois ateliers pratiques avec des patients : moteur, balnéo et activité physique adaptée
  • Prochaines dates : 1 ou 2 sessions sont prévues à chaque vacance scolaire, demandez-nous les dates
Association Vaincre la Maladie des Os de Verre - Association Loi 1901 d'intérêt général - 26, rue de l’Yvette, 75016 Paris
Pour nous contacter : contact@vmov.fr
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