Notre association est sollicitée par le service de chirurgie pédiatrique de l'Hôpital Necker-Enfants Malades pour financer la constitution d'une base de données statistiques, établir des profils types et accélérer ainsi la mise en place de thérapies ciblées.

Depuis plus de cinq décennies, le service d’orthopédie pédiatrique de l’Hôpital Necker - Enfants Malades consacre une part importante de son activité à la prise en charge des enfants atteints d’ostéogénèse imparfaite. Au fil des années, les chirurgiens orthopédiques ont mis au point de nouvelles techniques dans le traitement chirurgical des malades, comme l'enclouage et la greffe d’os.

Ce traitement mécanique accompagne le traitement médicamenteux et a considérablement fait évoluer les pronostics de mobilité et d'espérance de vie des malades.

A date, 500 patients français et étrangers ont pu en bénéficier, certains venant même de très loin.

Aujourd’hui, une évaluation précise à court et à long termes de toutes les modifications des prises en charge orthopédiques ou médicales, en lien avec l’état actuel des patients qui en ont bénéficié, est nécessaire. Cela permettra de passer d'une observation empirique à une analyse statistique des résultats.

Cette évaluation ne peut se faire que par l'établissement d'une base de données, incrémentée par toutes les équipes actives dans le domaine de l'ostéogénèse imparfaite dans les différents hôpitaux et centres de rééducation. Accessible à tous les acteurs de la prise en charge, elle facilitera les publications et donc la diffusion des innovations.

Un attaché de recherche clinique, scientifiquement formé pour la réalisation de ce type de travaux, est recruté.